4 osebe, ki svojih redkih sindromov niso pustile, da vplivajo na njihovo samozavest

Življenje z redkim stanjem, zaradi katerega ste videti drugače kot običajno, je lahko za nekatere ljudi samozavest. Ker pa so to pogosto nepovratne situacije, se nekateri trpijo odločili za polno življenje, saj sindrome uporabljajo kot način za izboljšanje življenja in pokažejo, da je mogoče imeti samozavest, tudi če ne ustreza vzorcu. Oglejte si nekaj primerov:

1. Sara Geurts - Ehlers-Danlos sindrom

26-letna ameriška pravnica in manekenka Sara Geurts se zdi veliko starejša zaradi sindroma Ehlers-Danlos, nabora bolezni, ki prizadenejo vezivno tkivo in puščajo kožo, ožilje, kosti in nekatere nepravilni organi, ki so lahko celo smrtni. Sara se je odločila, da bo svoje potencialno trpeče stanje vrnila v nekaj navdihujočega, kar bi pomagalo ozaveščati o tem sindromu.

2. Ilka Brühl - Ektodermalna displazija

Nemška 26-letna Ilka Brühl se je rodila z ektodermalno displazijo, genetsko mutacijo, ki povzroča nepravilnosti v kosteh obraza, tanjše veke in manj obrvi in ​​trepalnic. Vpliva lahko tudi na nohte in lase, vendar kljub temu, da je neposredno povezana s fizičnim videzom, displazija ni preprečila Ilki, da bi postala manekenka in svoj vpliv uporabila za pogovor o svojem stanju.

3. Helge Claar - Anisocoria

Švedski študent medicine Helge Claar je nekega dne odkril anizokorijo, stanje, v katerem eden od učencev postane veliko večji od drugega. Razlika v velikosti, ki je minimalna, je lahko od rojstva, ko pa se pojavi nenadoma, je lahko resnejši znak, vključno z možganskim tumorjem ali težavami z vidnim živcem. Ponavadi se pojavi anisocoria, ki jo spremljajo močni glavoboli in občutljivost na svetlobo, vendar jih je mogoče zdraviti.

4. Stef Sanjati - Waardenburg sindrom

Kanadčan Stef Sanjati opozarja na družbene medije zaradi svojega neverjetnega modrega očesa, vendar to ni zaradi privilegirane genetike: trpi zaradi sindroma Waardenburg, ki lahko povzroči spremembe na pigmentaciji kože, las in oči., običajno postanejo močno modri, vendar pogosto vodijo tudi do izgube sluha in telesnih deformacij.

***

Poznate glasilo Mega Curioso? Tedensko izdelujemo ekskluzivne vsebine za ljubitelje največjih radovednosti in bizarnosti tega velikega sveta! Registrirajte svoj e-poštni naslov in ne zamudite tega stika!