Deklica, rojena z redkim sindromom, zaradi katerega jezik večno raste

Olivia Gillies je štiriletna britanska punca, ki se pripravlja na prvi dan v šoli. Do zdaj bi bilo vse normalno, če ne bi šlo za en pogoj: rodila se je z redkim sindromom, zaradi katerega jezik ne sme rasti.

Olivijeva starša, Emma in Ian Gillies, ki imata že štiri druge otroke, sta ob sedmih mesecih brejosti ugotovila, da ima deklica sindrom Beckwith-Wiedemann in je na ultrazvočnih pregledih lahko videla jezik. Bolniki, ki jih prizadene ta genetski problem, lahko občutijo nenormalno rast drugih delov telesa, na primer okončin in notranjih organov.

Emma in Ian sta deklico odpeljala domov, saj sta vedela, da se bo morala vrniti v bolnišnico, če bo še dojenčka. "Na žalost je nisem mogla dojiti. Dolgo so jo morali hraniti skozi cev, saj smo se bali, da bi ji jezik lahko oviral dihanje, "je povedala Emma.

Septembra 2010 je bila mlajša od šestih mesecev, ko je Olivia opravila svojo prvo operacijo. "Takrat je bil njen jezik tako velik, da je celo pokrival njeno brado, " je dejala njena mati. Žal je moral bolnik opraviti tudi traheostomijo, da je lahko dihal.

Čeprav je bilo upanje, da bi prva operacija lahko rešila težavo, je otrok potreboval še dve operaciji, ki sta bili izvedeni v naslednjih dveh letih, dokler zdravniki niso bili prepričani, da se bo njegov jezik normalno razvil. Leta 2012 je bila zaprta luknja za sapnik, ki danes Oliviji omogoča normalno prehranjevanje in dihanje.

»Nekaj ​​časa je hodila in se še vedno uči pravilno govoriti. Družinski člani jo lahko razumejo, toda zunanji ljudje imajo nekaj težav pri komunikaciji z njo. Olivia je zelo živahno dekle in se rada igra z bratoma. Po vsem, kar se je zgodilo, je zelo srečen otrok, «je povedala Emma.

Prek InAbrief